拒當活死人 我要病人自主權 問卷調查:95%民眾贊成生前簽署善終醫療指示
拒當活死人 我要病人自主權 問卷調查:95%民眾贊成生前簽署善終醫療指示
2015/11/24
問卷調查摘要1.抽樣:2015年10月23日~30日2.有效樣本:1096位3.調查方法:網路問卷+實體問卷4.95%民眾贊成生前簽署善終指示5.99%贊成《病人自主權利法》草案擴大拒絕維生治療適用範圍6.83%贊成非親屬關係出任醫療委任代理人、16%反對7.53%贊成當家屬產生不同意見時,醫師仍應執行病人善終指示8.97%贊成醫生執行病人善終指示可免除法律責任9.《病人自主權利法》需仰賴現行安寧緩和醫療照護資源配套,以協助病人臨終前醫療照護。統計民眾意見,最需改善的前三大問題:政策宣導不足、安寧醫療資源短缺、應加強落實病人醫療選擇權與病情受告知權。10.消基會支持《病人自主權利法》立法精神,立法機構應在施行細則建立標準,詳加制定相關配套,以釐清法條疑慮。法案試行若產生未規範之狀況或情形,可再修法建立解決機制,讓法條更加完備。 |
台灣目前缺乏一部保障病人生前預立善終醫療指示,且得以合法拒絕無效醫療的法律,使得“末期病人、不可逆轉的昏迷狀態、長期植物人、重度以上失智、病人疾病狀況或痛苦難以忍受且依當時醫療水準無法解決者”五種類型的病患,渴望尊嚴離世的意願長期被剝奪。消基會支持《病人自主權利法》的立法精神,呼籲立法機構即早就爭議條文達成協商,以利病患早日獲得自主權利。
前言
鑑於《醫療法》60條、《醫師法》21條對危急病人不得拖延救治的法律約束、醫療處置動輒得咎的醫病關係,以及健保醫療資源過度濫用的惡性循環,台灣醫療現況長期存在生命價值的扭曲現象~植物人長年插著鼻胃管、氣切插管、導尿管卻終身不醒;四肢萎縮長期倚賴呼吸器的昏迷患者,拖著一絲氣息終身與冰冷儀器為伴。現代醫學延長人類壽命,卻同時惡化死亡品質。病人能否在生前預立且得以具體落實的善終指示,不僅是現代醫療宣告束手無策的罕見疾病患者的一種渴求,也逐漸成為人人必須思考且無從迴避的生命習題。
面對病人的實際需求,立法院去年底提出《病人自主權利法》草案,盼賦予具備完全行為能力的成年人,可經專業醫療團隊的充份諮詢後,書面立下拒絕維生治療與其後接受緩和照護的指示,當其進入特定醫療臨床情境時,便得以接受緩和醫療的身心照護,尊嚴離世。
消基會最新民調顯示,95%民眾贊成生前簽署善終醫療指示,讓尊嚴離世獲得法源,然而《病人自主權利法》草案在朝野立委各有立場的強力拉鋸下,走不出協商大門。消基會本著捍衛病患需求及家屬權利下,支持《病人自主權利法》的立法精神,強烈呼籲朝野立委:我們反對因投入選戰而怠惰立法,反對因選舉行程而拖延審查進度,反對犧牲本草案在立法院最後會期的審查機會,我們主張立法院應就爭議條文,儘速協商完成立法,以早日回應病人的需求。
【問卷調查重點摘要分析】
《病人自主權利法》草案在立法院正反爭議中持續延宕,消基會對此展開問卷調查。問卷調查日期,從2015年10月23日~30日,分別以線上問卷及紙本問卷兩種方式進行,共回收1,114份,經過剔除漏答等無效問卷後,共有1,096份有效問卷。填答者中有761位為女性、335位為男性,其中78%受訪者有親人離世經歷,年齡層比例30歲以下佔12%、31~50歲有40%、51~70歲有44%、71歲以上佔4%。問卷調查主要結果如下(整體問卷結果請參考附件一):
一、95%民眾贊成生前簽署善終醫療指示、全體民眾支持在健康階段通過專業醫療團隊諮詢,討論善終醫療計畫
目前法律規定,發生對病患應救而未救的醫療處置,醫師將遭到司法求處的強力懲處,因此造成無效醫療的病人,無法自主決定拒絕維生醫療,其尊嚴離世的意願長期遭受剝奪。問卷調查結果顯示,高達95%民眾贊成生前簽署善終醫療指示。統計也顯示,全體民眾贊成,民眾在健康階段可經醫療團隊專業諮詢,預先討論善終醫療照顧計畫,思考在特定臨床情境發生時,是否接受或拒絕維生治療,並選擇緩和醫療方式。
二、病人預立醫療指示,需指定醫療委任代理人,在病人陷入昏迷時,貫徹其書面預立的善終指示,97%同意,此一醫療委任代理人可由親屬出任,16%反對由非親屬出任。
為改變病人家屬代病人決定醫療選擇權的現今常態,《病人自主權利法》草案明訂出病人有知情選擇權及病情受告知權的雙項保障,病人經專業醫療諮詢,書面指定一名最信任的醫療委任代理人來貫徹其昏迷後的善終意願。惟草案未對醫療委任代理人提出積極限制,因此即便與病人不具親屬關係,病人仍可加以委任。
問卷結果,97%同意由親屬出任醫療委任代理人,83%同意可由非親屬者出任,反對則有16%,未到兩成。
交叉分析顯示,表態反對的年齡層,主要來自30歲以下民眾、其次是31~50歲。
三、發生病人應救而未救的醫療處置,醫師恐涉及違法,97%民眾贊成醫師執行病人醫療指示可免除法律責任。
病人善終醫療指示若遭受家屬意見分歧的強大阻力,往往加深第一線醫師的執行困難度,甚至面臨司法提告壓力。為此《病人自主權利法》草案保留醫師裁量權限,以因應反對家屬採取的法律訴訟行為。當發生家屬與病人醫療指示出現對立狀態時,醫生「得」視狀況,不施行、終止或撤除維持生命治療。此外,當醫師執行病人善終醫療指示時,可免除法律責任。
消基會問卷統計,97%民眾贊成醫師執行病人醫療指示,可免除法律責任。而針對醫師裁量權限,53%民眾反對醫生可視狀況不執行病人善終意願,46%表達贊同,意見分歧。
四、99%民意贊成《病人自主權利法》草案擴大拒絕維生治療的五大臨床範圍
現行《安寧緩和醫療條例》已保障末期病人的善終意願,而《病人自主權利法》草案則進一步擴大臨床適用條件,包括:末期病人、不可逆轉的昏迷狀態、長期植物人、重度以上失智、病人疾病狀況或痛苦難以忍受且依當時醫療水準無法解決者。以上前四款臨床範圍,需經兩位具相關專科醫師的判定,第五款則須追加緩和醫療團隊兩次照會,病人預立停止維生醫療指示才能正式啟動。
問卷顯示,贊成者擴大適用範圍者達99%、反對者1%。此外,83%民眾同意,適用範圍前四款臨床條件,需經兩名專科醫師確認,才能停止維生醫療,第五款則得再經緩和醫療團隊至少兩次照會;17%表態反對。
五、《病人自主權利法》需仰賴現行安寧緩和醫療照護的資源配套,以協助病人臨終前的醫療照護。統計民眾意見,最需改善的前三大問題:政策宣導不足、安寧醫療資源短缺、應加強落實病人醫療選擇權與病情受告知權
健保署數據顯示,民眾死亡前六個月接受安寧療護者,每人每半年可減少健保支出10.7萬元,若以去年因癌症死亡人數4萬6094人計算,安寧醫療一年可為健保省下約49億3205萬元的醫療資源,但檢視國內安寧醫療資源,質量卻雙雙出現劣化跡象。
生命善終權的價值彰顯,須架構在緩和醫療資源之上,透過身心靈全方位照護,給予臨終病人高質量的支持,但檢視國內安寧醫療資源,質量逐漸劣化。臺大醫院緩和醫療病房主任姚建安評估,ㄧ旦《病人自主權利法》立法通過,安寧病床實際需求,將從原來的600床,增加至900床,臨終病人將面臨善終醫療不足的窘境。
衛福部最新統計,台灣病人死亡前選擇安寧療護比例從6.87%提高至12.47%,但安寧病床數不僅沒有增加,2014年竟然出現倒退。根據台灣安寧照顧協會統計,全台安寧病床數693床,相較2012年減少35床。
此外,衛福部制訂的安寧療護品質監督機制,並未透過大醫院評鑑制度,達到品質管控目的,主因在於,評鑑結果未被納入大醫院評鑑的必要項目,自然無從影響醫院決策,也就改變不了醫院安寧病床想關就關、療護人力縮編的決策。
對立法院的呼籲
《病人自主權利法》草案在立法院協商延宕的爭議,整理如下。爭議一:善終權適用範圍過大,部分範圍定義模糊。爭議二:無效醫療如何判定缺乏標準,將加深第一線醫師執行困難度。爭議三:預立醫療指示應有第三人機制確認病人真實意願,防堵病人非自願性的拒絕醫療。爭議四:醫療委任代理人應有積極限制,以避免病人家屬與病人指定的醫療委任代理人意見相左時,可能造成日後的醫療糾紛。
《病人自主權利法》締造生命尊嚴的進步機制,樹立人類生命價值
消基會認為,《病人自主權利法》草案並非是引導病人放棄醫療的消極性法案,而是保障國人在獲得醫療專業的協助下,提前審慎思考如何在有限醫療資源下,理智書立特定臨床情境發生時拒絕維生醫療指示,接受緩和醫療照顧安然離世,真正締造出生命尊嚴的進步機制,樹立起病人自主與善終自主的生命價值。
針對《病人自主權利法》草案爭議條文,消基會立場如下:
爭議一:開放現代醫療束手無策的疾病末期患者及無效醫療病患得以適用善終醫療制度,才是病人自主權的最高精神
針對病人自主權適用範圍開放程度,以及拒絕維生治療實行時間判斷標準,醫界存有疑慮,消基會認為,雖然外界對於適用範圍第五項(疾病或痛苦難耐且現代醫療水準難以解決)疑慮最多,但唯有對此做到一步到位的開放,才是彰顯病人自主權的最高精神。
消基會認為,經過《安寧醫療緩和條例》20年長期施行歷程,神經醫學會、腎臟醫學會等皆陸續建立醫學指引,供第一線醫師作為參考準則。病人自主權適用範圍鑑定標準,可在立法通過後由施行細則進行規範,要求各科醫學會儘速訂定疾病的嚴謹定義與診斷指引,才能建立起病人自主權的重要依歸。
爭議二:無效醫療的審核,需經兩位專科醫師診斷,另外,適用範圍第五款現代醫療沒有解決之道的疾病末期患者,需再加上緩和醫療團隊兩次照會,如此才可具體落實醫療審查的嚴謹性
拒絕維生醫療的診斷標準應該緊縮還是鬆放?消基會認為,透過各科醫學會訂定嚴謹的疾病定義與診斷指引建立審查標準,在特定臨床狀況發生時,經兩位專科醫師診斷。此外,適用範圍第五款:現代醫療沒有解決之道的罕見疾病,需再加上緩和醫療團隊的兩次照會,無效醫療審查才能達到嚴謹把關效果。而當地區醫院缺乏緩和醫療團隊時,可向該地區的其他醫院申請支援,或者後送至其他合適醫院,以利病人完成善終。
爭議三:確認當事人意識清楚且出自本身意願,醫療照顧計畫諮詢才能啟動
醫療照顧計畫諮詢是病人自主權實施的首要篩選關卡,因此,當醫療團隊提供醫療照顧計畫時,需確認當事人在意識清楚且出自本身意願的狀態下,才能提供其一切所需的專業、詳盡醫療資訊,助其完成預立醫療指示,並通過兩人以上見證或者法院公證程序,最後註記於全民健保卡,以築起防弊措施。
面對經濟或社會地位弱勢病人、以及獨居或受虐老人等病患,醫療機構更當謹慎評估病人的真實意願,避免在非自願因素下,簽下放棄維生治療,發生道德危機事件。
爭議四:指定醫療委任代理人需出自當事人意願,親屬關係並非絕對要件,才能真正落實病人自主權
醫療委任代理人是否為親屬出任的法條疑慮,社會雖然普遍認為血緣關係才具備保障病人利益的資格,但親屬間若有遺產或利害關係,血緣身分反而缺乏客觀性。消基會認為,醫療委任代理人的指定,只要出自當事人意願,親屬關係條件與否應當被排除,才是落實病人自主權的真意。
消基會對法案整體解決建議爭議事項應於施行細則中詳加規範並建立相關配套措施其他未盡事宜則以修法助其完備
消基會認為,《病人自主權利法》草案的立法精神對大多數民眾有利,法案如果通過,勢必增加醫療機構負擔,因此法條應有好的監督機制,對生命尊嚴進行嚴謹的把關。消基會呼籲,針對草案爭議條文無法取得協商的困境,立法機構應在施行細則建立標準,詳加規範以釐清疑慮,而非採取拖延戰術阻其立法。對於法案試行後若產生未規範的範圍與情形,可再修法設立解決機制,從施行細則建立配套,讓法案更加完備。
總結
《病人自主權利法》草案爭議條文,陷在朝野協商階段出不了院會大門,然草案的實質內涵影響2300萬臺灣人程度甚深,立法院諸公應秉持民意優先為己任,儘速協商完成立法。
做為推動醫療政策的主管機關,衛福部的意見卻人間蒸發,至始至終沒有提出《病人自主權利法》的行政院版本,對於爭議條文的行政意見也付之闕如,消極態度令人不解,這與台灣多年推動緩和醫療的精神背道而馳。消基會呼籲,衛福部應對此草案公開表態,正面回應社會的疑問與需求。
鑑於國人普遍對預立遺囑風氣不盛,探討身後事務有所顧忌,政府應當鎖定民間基層,加強宣導生命教育工作,惟有在民間形成“不畏談死、尊嚴離世”風氣,激盪內在思辨與價值建立,内化成為社會普遍認同的理念,才能減少對善終權的負面成見。
國內安寧醫療資源品質逐漸劣化(詳情見P.6第二、三、四段內文),一旦《病人自主權利法》立法通過,緩和醫療資源能否順利接軌,令人憂心。消基會呼籲,衛福部應對緩和醫療政策進行全方位的檢討,徹底檢視健保給付與評鑑制度的質量,調整合宜的配套,才能建構出讓全民善終託付的安心機制。
財團法人中華民國消費者文教基金會
附件一
《病人自主權利法》草案調查問卷
訪問時間:104年10月23日至30日中午12:00
調查方法:網路問卷+實體問卷
有效樣本:1096位
抽樣背景: 性別比: 女性 69% 男性31%
年齡層比:30歲以下12%、 31~50歲 40%
51~70歲 44% 71歲以上 4%
親人離世經驗:是 78% 否 22%
問卷結果摘要:
- 95% 民眾贊成生前簽署善終指示
- 99% 贊成《病人自主權利法》草案擴大善終權臨床範圍
- 16% 反對非親屬關係出任醫療委任代理人、83% 贊成
- 53% 反對醫生因家屬不同意見,不執行病人善終指示 、 46%贊成
- 97% 贊成醫生執行病人善終指示可免除法律責任
- 60% 民眾清楚安寧緩和醫療照顧資訊、40%不清楚
- 安寧緩和醫療制度意見統計,前三名需改善的問題:政策宣導不足、安寧醫療資源短缺、應加強落實病人知情選擇權
問卷題目一
您同意無需等到生病,在您健康或意識清醒時,即可透過專業且充份的醫療諮商過程,預先討論“臨終醫療照顧計劃”嗎?
(與親人離世經歷、性別、年齡層交叉分析)
| 全體 |
| 親人離世經歷 | |||
| (100%) |
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| 是 | 否 | |
贊成 | 29% |
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| (78%) | (22%) | |
非常贊成 | 71% | 贊成 | 100% | 100% | ||
不贊成 | 0% |
| 不贊成 | 0% | 0% | |
非常不贊成 | 0% |
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| 性別交叉分析 |
| 年齡層交叉分析 | |||||||
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| 女性 (69%) | 男性 (31%) |
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| 30歲以下 | 31~50歲 | 51~70歲 | 71歲以上 | |
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| (12%) | (40%) | (44%) | (4%) | ||||
| 贊成 | 100% | 99% |
| 贊成 | 99% | 100% | 100% | 100% | |
| 不贊成 | 0% | 1% |
| 不贊成 | 1% | 0% | 0% | 0% | |
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Base:表中百分比因四捨五入加總可能不等於100
問卷題目二
接上題,您同意將上述照顧計畫以白紙黑字方式寫明“預立醫療指示”,通過醫療機構核准、公證程序或兩位成年人以上見證,最後註記於健保卡嗎?
| 全體 |
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| (100%) |
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贊成 | 35% |
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非常贊成 | 60% |
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不贊成 | 4% |
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非常不贊成 | 0% |
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問卷題目三
您同意上列所述的預立醫療指示,可以隨時撤回或變更、取消或更換醫療委任代理人(如配偶、成年子女、父母、非親屬關係…)嗎?
| 全體 |
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| (100%) |
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贊成 | 46% |
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非常贊成 | 45% |
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不贊成 | 8% |
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非常不贊成 | 1% |
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Base:表中百分比因四捨五入加總可能不等於100
問卷題目四
您同意病人對於病情、醫療選擇(如治療方針、處置、用藥)的成效與風險,以及預期的後續發展,有知情、選擇及決定的權利嗎?
| 全體 |
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| (100%) |
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贊成 | 28% |
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非常贊成 | 72% |
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不贊成 | 1% |
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非常不贊成 | 0% |
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問卷題目五
接上題,若您同意上述處理,當病人未反對時,上述資訊可以告知病人關係人(如父母、子女等)嗎?
| 全體 |
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| (100%) |
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贊成 | 56% |
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非常贊成 | 42% |
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不贊成 | 2% |
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非常不贊成 | 0% |
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Base:表中百分比因四捨五入加總可能不等於100
問卷題目六
您同意指定一名醫療委任代理人(如配偶、成年子女、父母),在您因病陷入意識昏迷時,由他(她)代替你執行你已同意的醫療指示嗎?
| 全體 |
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| (100%) |
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贊成 | 41% |
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非常贊成 | 56% |
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不贊成 | 3% |
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非常不贊成 | 0% |
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問卷題目七
您同意指定一名醫療委任代理人(如非親屬關係),在您因病陷入意識昏迷時,由他(她)代替你執行你已同意的醫療指示嗎?
(與親人離世經歷、年齡層交叉分析)
| 全體 |
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| (100%) |
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贊成 | 39% |
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非常贊成 | 44% |
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不贊成 | 15% |
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非常不贊成 | 1% |
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| 親人離世經歷 |
| 年齡層交叉分析 | |||||||
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| 是 (78%) | 否 (22%) |
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| 30歲以下 | 31~50歲 | 51~70歲 | 71歲以上 | |
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| (12%) | (40%) | (44%) | (4%) | ||||
| 贊成 | 84% | 81% |
| 贊成 | 80% | 82% | 86% | 84% | |
| 不贊成 | 16% | 19% |
| 不贊成 | 20% | 18% | 14% | 16% | |
Base:表中百分比因四捨五入加總可能不等於100
問卷題目八
當病人陷入昏迷但家屬意見不一致時,您同意醫生可以視狀況,不執行病人先前已同意的「停止醫療」指示嗎?(親人離世經歷、年齡層交叉分析)
| 全體 |
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| (100%) |
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贊成 | 30% |
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非常贊成 | 16% |
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不贊成 | 39% |
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非常不贊成 | 14% |
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| 親人離世經歷 |
| 年齡層交叉分析 | |||||||
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| 是 (78%) | 否 (22%) |
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| 30歲以下 | 31~50歲 | 51~70歲 | 71歲以上 | |
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| (12%) | (40%) | (44%) | (4%) | ||||
| 贊成 | 46% | 48% |
| 贊成 | 57% | 49% | 41% | 59% | |
| 不贊成 | 54% | 52% |
| 不贊成 | 43% | 51% | 59% | 41% | |
Base:表中百分比因四捨五入加總可能不等於100
問卷題目九
您是否支持末期病人、無法治癒的昏迷、長期植物人、重度以上失智或其他重症者無法治癒且依當時醫療水準無法解決者,可依個人事先約定之意願,選擇不急救、終止或撤除維生、治療,給自己好好走的權利與機會?(與親人離世經歷交叉分析)
| 全體 |
| 親人離世經歷 | |||
| (100%) |
|
| 是 | 否 | |
贊成 | 73% |
|
| (78%) | (22%) | |
非常贊成 | 26% | 贊成 | 99% | 99% | ||
不贊成 | 1% |
| 不贊成 | 1% | 1% | |
非常不贊成 | 0% |
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問卷題目十
您同意末期病人、無法治癒的昏迷、長期植物人、重度以上失智要求不急救、終止或撤除維生、治療時,需要經過兩名專科醫師確認;其他重症者無法治癒且依當時醫療水準無法解決者,需要再經緩和醫療團隊至少兩次照會,才能執行上述病人要求停止醫療的指示嗎?
| 全體 |
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| |||
| (100%) |
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贊成 | 43% |
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非常贊成 | 40% |
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不贊成 | 14% |
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非常不贊成 | 3% |
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Base:表中百分比因四捨五入加總可能不等於100
問卷題目十一
您同意,當醫師遵照病人書面指示,執行病人先前已同意的「停止醫療」行為時,可以免除醫師的法律責任嗎?
| 全體 |
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| (100%) |
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贊成 | 44% |
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非常贊成 | 53% |
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不贊成 | 3% |
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非常不贊成 | 0% |
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問卷題目十二
您知道或聽聞過任何有關安寧緩和醫療照顧的資訊嗎?(親人離世經歷、年齡層交叉分析)
| 全體 |
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| |||
| (100%) |
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清楚 | 42% |
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非常清楚 | 18% |
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不清楚 | 36% |
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非常不清楚 | 4% |
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| 親人離世經歷 |
| 年齡層交叉分析 | |||||||
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| 是 (78%) | 否 (22%) |
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| 30歲以下 | 31~50歲 | 51~70歲 | 71歲以上 | |
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| (12%) | (40%) | (44%) | (4%) | ||||
| 清楚 | 64% | 47% |
| 清楚 | 47% | 57% | 67% | 53% | |
| 不清楚 | 36% | 53% |
| 不清楚 | 53% | 43% | 33% | 47% | |
Base:表中百分比因四捨五入加總可能不等於100
問卷題目十三
《病人自主權利法》若通過,可有效減少健保支出(例如僅只是呼吸治療一項,就約可省下200億元以上),您同意將節省的經費,部分補償給做出終止醫療決定的病患嗎?(用意在補償病患終止無效醫療,給其安家或安排後事之用)
| 全體 |
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| (100%) |
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贊成 | 41% |
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非常贊成 | 43% | ||
不贊成 | 14% |
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非常不贊成 | 3% |
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問卷題目十四
您同意醫療機構或醫生遵照病人指示,不急救、終止或撤除維生、治療時,應提供病人減輕身體、心理、心靈痛苦的緩和醫療照顧及其他適當處置嗎?
| 全體 |
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| |||
| (100%) |
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贊成 | 35% |
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非常贊成 | 64% |
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不贊成 | 1% |
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非常不贊成 | 0% |
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Base:表中百分比因四捨五入加總可能不等於100
問卷題目十五
您對現有的安寧緩和醫療制度,是否有意見想讓政府知道,提供改善的建議?
前五項排名
政策宣導不足 46%
安寧醫療資源短缺 23%
加強病人知情選擇權 11%
改善醫病關係 3%
通過安樂死 3%
附件二
《病人自主權利法》草案爭議條文整理